Tidig timme

Klockan är 05.10. Kortisonet i kroppen säger att jag har sovit klart. Jag vaknade av att jag hade kramp i vaden så jag gissar att min kropp inte tycker detsamma.
Nåja, det gör ingenting. Jag stornjuter av att vara hemma och bara tassar runt här av lycka.
Och när man kommer på att man har ju en inspelningsbar dvd som nu är full av avsnitt av Top Model jag inte har sett så..
Gissar att Tuva vaknar om ca 1 timme och är hungrig så jag hinner precis titta lite innan hon vill kliva upp.
Pappa Magnus kan vi låta få en sovmorgon idag!

Godkänd

På tavlan ute i receptionen står: Rum 3, hem kl 15.00
Jag fick godkänt.
Det skall dock tilläggas att det var med nöd och näppe. Fantastiska kirurgen Jan-Erik tog sig tid ur sitt hektiska schema för att komma upp och kontrollera hur det gick. Själv var jag så nervös så jag vågade inte titta.
Men efter vad som kändes som en evighet av mummel mellan Jan-Erik och Marouf bestämde de sig för att det trots allt ser så pass bra ut att jag får åka hem.
Så, om bara en kort stund tar jag alla mina mediciner, näringsdrycker, mängder med papper men framförallt Tuva och Magnus med mig och åker hem.
Hem för att duscha i en evighet och äntligen få sova i min egen säng!

Kram till er alla och tack för alla fina sms och glada tillrop!

Jag väntar och hoppas


Idag?

Åter måndag morgon på 92:an. Gott om rörelse i korridoren. Känns tryggt.
Nattpersonalen visste att det är en stor dag för mig idag och har inte varit inne i mitt rum på hela natten så jag kunde sova ordentligt.
Jag vågar inte hoppas på någonting av rädsla för att bli besviken. Kl 11.00 skall jag göra kontrollen och den avgör om jag får bli utskriven idag eller inte.
Jag vågar inte ens kasta mina nu något vissna blommor i fönstret ännu. Om jag måste stanna får de stå och sloka i fönstret ett tag till.

Dags att ansluta till prärievargarna i köket och få i sig lite frukost.
Kanske är det mitt sista glas blåbärsdryck jag hämtar där på ett tag?

Underbart jobbigt

Tillbaka i bunkern. Efter en hel dag med Magnus och Tuva är jag laddad med ny energi och samtidigt helt slut. Min kropp orkar verkligen ingenting.
Ytterligare en baksida av denna sjukdom. Den syns inte på utsidan. Alla vi tjejer vet ju att med lite smink kan man trolla bort ganska mycket av trötthet och glåmighet så om någon ser mig med lite rosiga kinder tänker man säkert "vaddå, hon ser ju inte sjuk ut". Möjligtvis kan man tycka jag ser lite tanig ut för tillfället men det kan man bli utan att vara sjuk.
Men vad man då inte tänker på är att varje steg jag tar, varje sak jag lyfter är helt plötsligt 100 gånger tyngre. Man blir så arg på sin kropp.
Bara att gå från vår port upp till bilen i uppförsbacke tog helt musten ur mig.
Och jag som springer Midnattsloppet på 55 minuter. Det går liksom inte ihop.

Nåja, underbart var det iallafall att vara hemma. Jag myste med att sätta på en tvättmaskin, öppna post, plocka lite och skrubba diskbänken.
Magnus suckade. Jag sa till honom att han skulle vara tyst. Jag njöt.

Imorgon skall vi tillbringa dagen hos familjen i Åkersberga som fixar med mat och barnpassning. Jag längtar!

Snart så

Flagylen droppar i sakta mak in i venen (antibiotika). Det tar ca 1 timme för den att droppa klart. När påsen är tom och ronden har varit här är jag fri. Fri ända tills kl 20.00 då jag måste checka in för kvällsmedicinen.
Känner mig löjligt lycklig idag. Vi skall åka till Willys och köpa mat till Tuva. En sådan ynka sak får mig att känna som om det vore julafton.
Har laddat med god frukost. Kaffe, blåbärssoppa, äppeljuice och mackor. Nu är jag redo!

5 månader

Idag blir lilla Tuvis precis 5 månader gammal. Pappa Magnus hade dagen till ära satt på fina pikétröjan från Zara och matchat med så snygga byxor och strumpor.
Vi firade men en liten lunch/fika i Danderyds stora cafeteria. Tuva fick en bit morot att suga på. Hon fattade inte riktigt vad hon skulle göra med den först men lät den hänga i mungipan en stund innan hon tyckte sina plastnycklar var roligare. Efter det fick hon sova en stund i mammas roliga säng som går att höja upp och ner.
Jag passade på att göra saker som gjorde mig lycklig för stunden. Organisera om i hennes skötväska och bädda ordning i vagnen.

Förutom att återigen behöva vinka sin härliga familj adjö är det jobbigaste just nu att min kropp inte orkar någonting. Jag kan med nöd och näppe böja mig ner för att ta upp något jag tappar på golvet. Sen är jag helt slut i 5 minuter. Verkligen läskigt hur muskler kan vara en sådan färskvara!
Imorgon får jag äntligen åka hem på permission. Har försäkrat mig om att precis ALLA vet om det på avdelningen. Efter ronden släpps mina bojor för ett par timmar. Hem och sitta i soffan. Snacka om att jag skall njuta!
Magnus har både dammsugit och torkat golven idag. Han upptäckte att det var lite dammigt imorse när solen kastade in sina strålar genom fönstret. Min älskade make. Han är underbar.
När jag kommer hem på riktigt skall jag lära mig "bättre lite skit i hörnen än ett rent helvete".
Så det så.

Saker som förgyller

Såhär ser min lilla "bunker" ut. Igår var Charlotta här och förgyllde den lite extra med saker från henne och Annelie! Fina rosa rosor, en stor hög tidningar, böcker, dvd-filmer och en uppblåsbar hand med texten "Full fart framåt". Kunde det bli bättre?
Även goda besked på ronden. Idag kommer mitt kortison att börja trappas ut nu skall jag speedas ner. Jag slipper Kabivendroppet på nätterna och bäst av allt: Jag får åka hem några timmar både lördag och söndag!
Om undersökningen går vägen på måndag och det ser fint ut där inne är chansen stor att jag på riktigt blir utskriven måndag eller tisdag nästa vecka. Hoppas med försiktighet!
Imorse bestämde jag mig för att bryta lite rutin. Jag gick upp tidigt (okej, vaknade 05.00 och kunde inte somna om) satte mig i duschen och rakade benen. En underskattad sak det där.
Sen käkade jag frukost i dagrummet. Det var en upplevelse. Det är nästintill bara gubbar på avdelningen och jag vet inte om det var inbillning men det kändes som om jag liksom störde ordningen. Det blev helt knäpptyst. De verkar ha skapat sig egna platser och lite halvt förvirrad tog jag min tillflykt i ena soffhörnan.
Okej då, dessutom satt jag fast i en droppställning så bära bricka från dagrummet till rummet är lite klurigt.
Men lite socialiserade har ingen dött av tänkte jag och dök ner i min bok..

Nu börjar väntan på min lilla familj. Idag tror jag att vi skall ta en liten lyxig tur ner till cafeterian och glo på lite folk. Dock i sakta mak. Svängde benen över sängkanten imorse och sträckte mig i låret. Mina muskler är borta. Men bara tillfälligt!

Middagsdags

Prärievargarna gör sig redo att kasta sig över matvagnen. Klockan börjar närma sig 16.30.
På tavlan står att det skall vara kasslergratäng. Törs man tro på det?

Tuva och Magnus åkte för en stund sen. Som vanligt charmade hon alla på avdelningen och hon fick idag sitta i dagrummet, äta majs och potatis.
Vaccinationen på BVC idag hade gått så bra och trots att dom plågade henne med ett stick i vardera ben var hon på så gott humör när hon fick komma och gosa med mamma.
Hon väger nu 6750 gram och har vuxit till 65 cm. Vår lilla skrutta.

Skratt förgyller

En mycket bra natt. Venen höll, Kabivenet gjorde sitt och trots att jag fick sova med en kudde under armen och vetskapen att de varannan timme kom in för att lysa på droppet har jag sovit som en stock.
På ronden fick jag också goda nyheter. Om jag som Marouf sa, ser lika pigg och vacker ut i helgen och känner mig redo får jag åka hem på permission ett par timmar under lördag och söndag! Undersökningen är framflyttad till måndag för att ge tarmen maximal vila.

En av de stora händelserna i denna tristess på 92:an är matvagnen. Nu när jag återigen kan äta försiktigt kurrar magen hela tiden och matvagnen har man då absolut koll på.
Kl 11.00 varje dag kommer den stora matvagnen upp. I dagrummet kan man varje dag läsa vad som står på menyn.
Idag är det fiskgratäng med potatis till lunch.
Normalt skulle jag direkt rynka på näsan och tänka "aldrig, det vill jag inte äta". Men icke idag. Jag tror säkert att det kommer vara en av de godaste fiskgratängerna jag har ätit.
Likt prärievargar samlas vi, denna brokiga skara av blandat förstörda patienter kring vagnen.
Då tjuter det till och vi vet. Jaha, nu är det något fel igen.
Varje dag denna vecka har något varit fel på matvagnen. Hittills har det handlat om att strömmen inte fungerat och inte kunnat hålla maten varm.
Idag dök ett nytt dilemma upp. När de öppnade vagnen var det fel mat i den. Snopet värre.
Istället för fiskgratäng var det raggmunk och potatis. Inget fläsk.
Blev till att skicka ner vagnen igen för ny mat men att slänga ihop fiskgratäng till en hel avdelning tar sin lilla tid.
Vi fick snällt vandra tillbaka till våra rum och sitta med våra kurrande magar en stund till.
Men vi fick ett gott skratt och det livade upp hela avdelningen.

Min käre make ringde nyss för att meddela att lilla Tuva nu har fått sin vaccination och att det hade gått så bra.
Han skulle åka förbi jobbet, hämta upp sin dator och äta på McDonalds på vägen.
Jag är så avundsjuk så jag dör.
Men jag nöjer mig med min fiskgratäng så länge!

Kram på er alla!

Ventrubbel

Idag har det varit stiltje i mitt rum. Ganska skönt för nu är kroppen så trött så jag orkar knappt svänga benen över sängkanten.
Vaknade kl 03.00 inatt av att min ven kläggat igen och Kabivenet börjat gå subkutant (alltså utanför venen). En bula stor som en tennisboll på armen. Ajajaj. Blev till att försöka på andra armen. Det höll i 3 timmar, sen gick den också subkutant. Hela kroppen skrek av smärta och när de kom in kl 06.00 för att tömma mig på ytterligare 5 rör blod i armvecket kände jag mig ganska uppgiven.
Men kortisonet och antibiotikan måste in och en ny infart krävdes. Venerna slog tilt. Susanne försökte 4 gånger. När den stora venen i höger hand sprätte till som en gummisnodd och sprack gav vi upp. RemicadeAnna fick komma in och ta över. Till slut fick vi till en som fungerade. Nu ser jag ut som värsta sortens knarkare på armar och händer. Bulor, stickmärken och blåmärken överallt. Man får ju tacka gud för att man inte är spruträdd.
Vill de hålla mig här länge till hoppas jag på en CVK nere hos kirurgen. Typ ett sugrör rätt in i den stora venen uppe vid halsen. Låter förhoppningsvis värre än vad det är.

Annars har det varit en bra dag. Vi kan konstatera att något har hänt inne i tarmen och det till det bättre. På fredag görs en ny koll och beslut om vidare Remicade eller operation. Vilket det än blir känner jag mig positiv och vet att allt kommer att lösa sig till det bästa.

Dagens absolut bästa. Mys med Magnus och lilla älskade Tuva.

Dyra droppar

Idag gick Arlanda Express igenom mitt rum här på 92:an. Åtminstone kändes det så.
Tack och lov att min syster kom hit imorse för att bevittna det som hände för jag tror jag i chocktillstånd inte kunnat komma ihåg något annars.
1. Ronden kl 10.30. Okej, beslut om operation taget av patient. Det blir absolut den här veckan. Ingen idé att vänta.
2. Kirurgerna kommer in kl 11.00. 2 st. Jan-Erik i spetsen med Fredrik i hasorna. Jag känner mig coollugn, frågar om de vässat knivarna och vill såklart veta när jag nu skall göras klar.
Då händer något så totalt oväntat. Jan-Erik tar kommandot, pekar med hela handen och talar om att här skall minsann ingen buk öppnas upp och varför har jag inte redan fått påbörjat försök med Remicade?
Jag och min syster sitter som två frågetecken, ser Jan-Erik stega ut i korridoren och säger: Nu ser ni till att 3:an direkt påbörjar sin första dos Remicade!
Inom loppet av en timme var jag uppkopplad till denna lilla inrättning och kunde under två timmar se den extremt dyra vätskan rinna rätt in i min ven med hopp om att detta kanske är det som fungerar.
Min klippa Susanne tittar på mig så stolt och har nästan tårar i ögonen. Jag kommer aldrig kunna tacka henne nog för allt hon gjort för mig de senaste dagarna. Änglar finns!

Nu sitter jag här återigen i min ensamhet och jag är fortfarande inte riktigt säker på vad som egentligen hände idag.
Jag vågar inte känna efter hur jag mår. Vill bara vara. Är lycklig så länge smärtan håller sig på avstånd. Är hungrig men vågar inte äta. Vill inte reta tarmen.
Snart får jag iallafall mina 1000 kcal i Kabivendroppet. Kanske stillar den värsta hungern men guuud vad jag längtar efter en hamburgare.
Jag är fullt medveten om att operationen fortfarande lurar runt hörnan men idag tände någon ett litet ljus för mig i fönstret. Det är jag så tacksam för!

Beslutet

Det finns dagar man för evigt kommer att komma ihåg. Nästintill varje minut av den. Idag är en sådan dag. Jag har tagit ett av de största besluten i mitt liv.
Min tarm orkar inte mer. Kortisonet klarar inte av att läka ut inflammationen. Kirurgen har varit här och jag står nu på kö för en stomioperation. Panik, hysteri, skratt och gråt har avlöst varandra hela dagen. Nu känner jag ett lugn. Nu är det klart och såhär får det bli.

Ur allt detta elände har jag och Magnus iallafall fått vår alldeles underbara dotter Tuva och dagen hon kom är den allra bästa i hela mitt liv. Jag bjuder på en bild från den dagen och tänker på hur lyckliga vi trots allt är!
Det är sannerligen värt att leva för!

Dörren slog igen!

Mitt infektionsvärde har gått upp i höjden igen. Över 30.
Pang. Där smällde dörren igen mitt i ansiktet på mig.
Nu blir det kopplad till dropp igen och höga smärtstillande.
Jag ger upp.

Hjärtproblem?

Nu har ronden varit här. Konstig samling.
Två läkarkandidater (iofs vanligt på detta utbildningssjukhus) men på läkarens namnbricka stod:
"Hjärtspecialist, Medicinkliniken".
Öh, hoppla. Vad nu då? Är det fel på mitt hjärta nu också? Har jag hamnat på fel avdelning under frukosten?
Var han inhyrd vikarie?
Ni kan ju gissa att jag inte fick så mycket info. Han frågade mest om hur jag mådde och jag fick stoltsera med att jag lyckats med ett svart streck i avföringslistan. Ni anar inte hur stort det är.
Bajs utan blod. Ursäkta ni kräsmagade.
Jag fick veta att dr Fouad försöker komma innan lunch för att sitta ner med mig. Prata om sjukdomen, vilken behandling vi nu skall sikta på och mina framtida behov.

Min väntan fortsätter alltså lite till.

Äntligen måndag!

Korridoren här ute sjuder av liv. Känns som alla är tillbaka.
Min klippa Susanne kom in med morgonmedicinen nyss och meddelande glädjande att det är dr Fouad som har ronden.
Dr Fouad litar jag fullt på och var också den läkare som gjorde min senaste undersökning.
Eftersom det verkar vara vissa lässvårigheter bland några i personalen tackar jag för att han som såg eländet med egna ögon i torsdags skall göra min bedömning. Jag hoppas på Remicade och en snar förbättring.
Har också fått sova inatt. Djupt och drömlöst. Ni anar inte hur lycklig jag är över det.
Kl 09.00 börjar ronden.
Nu börjar min väntan.

Fis(k) till middag

Purjolöksinbakad fisk till middag. Mycket gott faktiskt.
Och som extra grädde på moset att jag faktiskt fick i mig nästan hela portionen har min underbare make varit på Pressbyrån och köpt lite godis till mig som efterrätt.
Även om jag inte vågar mig på så många bitar känns det som en stor tröst att bara ha påsen stå där!
Nu skall jag försöka vila lite till innan nattpasset börjar.
Kanske kan smyga ut till sköterskorna inatt och fråga om det finns några gem jag kan sortera eller så?
Vika lakan i förrådet?
Pillra tabletter till morgonmedicineringen?
Arkivera papper?
Bara det blir måndag någon gång. Inte ofta man säger det...

Tack alla ni som hört av er med era tankar och hälsningar!
Det värmer!

Bara bajs?

Precis som om det inte vore skit nog så ser maten ut som bajs också.
Gott var det tackolov iallafall och morotskakan en ritktig höjdare. Undrar vad det blir till middag?

Ett helvete med svängdörrar

Jag kommer inte ut. Jag blir tokig.
Så fort jag känner vittring av en öppen dörr svänger den tillbaka och slår mig rätt i ansiktet.
Jag känner mig inte bättre.
Kortisonet håller mig vaken hela nätterna, munnen är torrare än sahara och smärtan får mig att krypa längs väggarna.
Och för att göra det hela ännu mer ironiskt skriker löpsedlarna mot mig "Gå ner 4 kilo på 4 veckor"!
Jag har tappat 3 kilo på drygt en vecka och inte fan beror det på alla läckra recept och glada tillrop du läser om i tidningen inte. Vilket hyckleri. På den här avdelningen skiter vi ut det. Undrar om hon bajstanten på tv som analyserar skit skulle gilla att vara här och gräva runt.
Hellre tjock och frisk säger jag.

Nu blev det bittert. Sorry.
Jag är bara så less.

Dagens uppgift: Att ta mig igenom dagen. Imorgon är det måndag och då hoppas jag på besked om ny medicin.
Mitt tuberkolostest är än så länge negativt.
Jag hade ingen feber imorse och mitt blodsocker låg på mycket fin nivå.
Kände jag precis vittring på en öppen dörr igen?

Varmt eller kallt?

Solen skiner ute och i tidningarna pratade de om sommarvärme i helgen? Ifall kylan skulle slå till har vi förberett lilla Tuva med en härlig fleeceoverall som hon fått låna av Lilly.

Lördagslunch på 92:an

Panerad fisk, kokt potatis och sås.
Tiramisu till efterrätt.
Inte direkt Café Opera direkt men det får duga.
Snart, snart börjar höjdpunkten på min dag. Älskade Magnus och Tuva kommer hit.
Sen kl 06 imorse har jag hunnit med att bli stucken 3 gånger och en utbytt infart.
Nu vågar jag inte duscha, då blir jag väl vätskefylld.

Min tarm och jag

Inlagd på Danderyds sjukhus en fredagkväll och veta att man inte kommer få åka hem förrän en ny vecka tar vid. Finns det något mer deprimerande?
Nej, just nu tror jag inte det. Jag är tillbaka i gänget på avd 92.
Och det finns absolut inget som är mer slitande för hjärtat än att vinka sin familj adjö vid dörren för att sen genast börja räkna timmarna tills de kommer tillbaka igen.
Mina tarmar ställer till ett helvete för mig igen. Som extra krydda den här gången blev det till och med hot om operation från en läkare som numera går under namnet ”Gestapo”.
Kom hit i tisdags. Nu är det fredag. Tarmarna är fortfarande kvar och jag har gett mig fan på att de skall vara kvar när jag blir utskriven nästa vecka.
Kirurgerna som var och besökte mig idag kan stoppa ner sina knivar. Här skall det inte skäras något inte.
Något annat som även händer en fredagskväll här på avd 92 är att farten slår ner. Radikalt. Antalet Crocs (som numera alla sköterskor har) minskar till minimalt antal i korridoren, pladdret försvinner, tjejerna går ner till Pressbyrån för att köpa helggodiset, smiter in i personalrummet och man undrar om de kommer ihåg att jag ligger här i mitt rum. Undrar. Undrar hela tiden om ingen skall komma in för att fråga hur jag mår och om jag inte har lust att åka hem. Vet ju att jag inte får det men undra kan man väl få?
Men jag har ju eget rum. Få förunnat. Med TV. Får väl inte klaga för högljutt inför de andra skröplen som häckar ute i dagrummet.
På min högerarm har en av mina favoritsköterskor Susanne åstadkommit en stor svart ring, skrivit datum och tid.
Nej, det är inte en ny tatuering. Inte heller någon slags invigningsrit.
Det är ett tuberkulostest. Hoppas jag inte har det också.
I vänster hand sitter en infart där jag varje dag får två höga doser kortison men som lite extra kul fick jag även morfin och lugnande imorse inför undersökningen.
Kände mig riktigt lullig och fin.
Dom sticker mig i armar och fingrar två gånger om dagen. Känner mig som en nåldyna. Är rätt att det skall börja skvala ur alla hål om jag dricker för mycket vatten!

Nu är klockan 18.15.
Har varit ensam snart en halvtimme.
Rastlösheten kryper på.
Men mitt i allt elände betyder rastlösheten att kortisonet äntligen verkar göra bot.
Jag kutar gärna amok här i korridoren. Bara det betyder att jag snart får åka hem till min familj!

Åsså lilla Axel förstås

Lille gosiga Axel. I lördags hälsade vi på och han är ju sååå söt! Vaken liten kille!
Isak som än så länge är ensam kille i den tjejiga gruppen längtar säkert massor efter att Axel snart skall komma och leka så det blir mer jämt. Två killar och två tjejer. Om man bortser från alla mammor då..

På fel plats i bilen

Idag var det utflykt till Nacka som gällde.
Jag, Tuva, Malin och Isak packade in oss i bilen och åkte hem till Liselotte och Lilly för en fika och sen iväg till Nacka Forum.
När jag skulle backa ut bilen från parkeringsplatsen hemma hos Liselotte tyckte jag något kändes så konstigt när jag öppnade bilen.
Och inte var det så underligt. Jag var på väg att sätta mig i baksätet.
Hade inte nått fram till pedalerna hur mycket jag än velat.

Imorgon är det finlunch på Östermalm med Jossan och Camilla.
Tuva som har en shoppingglad mamma fick såklart en fin jeansklänning, vit top och randiga strumpbyxor som matchar mössan att ha på sig imorgon.
Tjusigt skall det vara.

Dagar i bilder


Vä: Tuva på sin nya lekmatta som också är ett jättstort pussel. Likadant som syssling Oliver såklart
Hö: Tuva och min kompis Jenny Reijs. Av Jenny fick Tuva helt underbara kläder, matchande tröja och strumpor från POP, coola jeans och en superhärlig stickad mössa.


Vä: Nu har även Tuva provat potatis. Lite hamnar dock utanför..
Hö: Nästa modell för Polarn och Pyret?


Vä: Lekstund med Lilly och Isak
Hö: Tuva spanar in om hon kan lära sig något matnyttigt från Lilly som är lite äldre


Vä: Lilly var lite skeptisk ett tag till människan som låg på mage med en stor svart sak i ansiktet men gick till slut med på ett kort
Hö: Isak tränar för fullt på sina nacklyftarkunskaper!

Sagostund

Magnus ligger i sängen och berättar en saga för Tuva.
Den handlar om prinsessan TuvaLena, drottning LaLinda och Kung Maggus som bor i landet Långt Bort.
Det verkar ju hur spännande som helst. Bäst jag springer dit och lyssnar!

Äntligen Axel!

Tidigt imorse kom äntligen lille Axel.
Han föddes på SöS, var 55 cm lång och vägde 4650 gram.
Han är precis som alla bebisar lik sin pappa. Och förstås hur söt som helst!
Stort grattis till familjen Swalander/Wistrand och välkommen Axel!!